[더구루=김은비 기자] 고(故) 이건희 삼성 선대회장의 '어린이 사랑'과 '인간 존중' 철학을 바탕으로 출범한 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’이 '네 돌'을 맞았다. 소중한 일상을 되찾은 환자들과 그 가족, 의료진, 기부자들이 한자리에 모여 희망을 나누며 더 밝은 미래를 꿈꿨다. 이재용 삼성전자 회장도 홍라희 전 리움미술관 관장과 함께 행사에 참석해 고인의 유지를 어어갈 것임을 분명히 했다. 

삼성전자는 21일 서울 종로구 서울대학교 어린이병원 CJ홀에서 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업 - 함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사를 개최했다. 이번 행사는 사업 4주년을 기념해 소아암 및 희귀질환 환자와 그 가족, 의료진이 모여 서로를 격려하고 희망을 공유하기 위해 마련됐다.

행사는 환영사, 축사, 인터뷰 영상, 희망 이야기를 담은 주제 토크, 응원 공연 등 다채로운 순서로 진행됐다. 참석자들은 소아암과 희귀질환을 극복한 환자들의 이야기를 담은 영상을 통해 꿈과 희망, 의료진의 헌신을 되새기며 이 사업의 가치와 기부의 중요성을 다시 한 번 느꼈다.

특히 소아암 및 희귀질환을 이겨내고 꿈을 키워온 환자와 의료진이 참여한 토크 세션과 서울대 어린이병원에서 치료받은 환아들이 직접 그린 그림도 전시됐다.

최은화 소아암·희귀질환 지원사업단장은 "우리 사업단은 소아암과 희귀질환을 앓고 있는 아이들에게 더 나은 진단과 치료 기회를 제공하기 위해 지속적으로 노력하고 있다"며 "이 사업은 현재뿐만 아니라 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것"이라고 말했다.

이 사업은 이건희 선대회장의 유족이 2021년 기부한 3000억 원을 기반으로 출범, 오는 2030년까지 국내 소아암·희귀질환 환자들을 위한 진단·치료·연구를 지원하는 10년간의 중장기 프로젝트다.

특히 치료법 개발이 어려운 희귀질환 분야에서의 성과를 목표로 출범한 이 사업은 전국적인 의료 인프라 확충과 지역 병원들과의 협력을 통해 더욱 많은 환자들에게 도움을 주고 있다.

사업단은 3000억 원 중 1500억 원을 소아암 완치율 향상을 위한 치료 및 연구 인프라 구축에, 600억 원을 크론병 등 소아 희귀질환 진단 네트워크 및 첨단 기술 치료 플랫폼 구축에, 나머지 900억 원을 전국 네트워크 기반의 코호트 연구에 투입하고 있다.

사업단에 따르면 현재까지 202개의 의료기관과 1504명의 의료진이 협력해 환자들에게 최적의 치료를 제공하고 있다. 2021년부터 9521명의 소아암 및 희귀질환 환자들이 진단을 받았고, 3892명이 치료를 받았다. 또한, 2만4608건의 코호트 데이터도 등록됐다.